Raríssimas – Associação Nacional Deficiências Mentais e Raras

A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma IPSS nascida em Abril de 2002 com o objetivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.

É a primeira instituição em Portugal a dedicar-se a esta problemática que afeta um grande número de famílias portuguesas.

A par de um donativo concedido pela primeira vez em 2010 a esta instituição para apoiar os tratamentos de uma criança oriunda da Madeira, portadora de doença rara – apoio que, perante os significativos progressos verificados na paciente, tem sido renovado até ao presente – a Fundação atribuiu em 2012 nova ajuda financeira à instituição, com vista a apoiar a construção da Casa dos Marcos.

Mais do que um centro de reabilitação, a Casa dos Marcos, em construção no concelho da Moita e cuja inauguração está prevista para 2013, será o verdadeiro lar para 68 “meninos raros” em regime de internato e semi-internato.

É a única casa no mundo do seu género, reunindo diversas valências num único espaço que proporcionará serviços clínicos e de reabilitação, centro de ocupação de tempos livres, centro de aquisição de competências, unidade de cuidados continuados, Centro de Dia e diversas outras atividades.

A Fundação financiou igualmente a aquisição de material informático destinado a equipar a delegação da Madeira da Raríssimas, bem como, no contexto da crise epidémica provocada pela Covid-19, a aquisição de equipamentos de proteção individual para os seus trabalhadores e beneficiários.

Em 2023 a Fundação apoiou a instituição no tratamento de várias pessoas deficientes que padecem de doenças raras, acompanhadas no Centro Raríssimo Norte na cidade da Maia, que dispõe dos serviços de fisioterapia, hidroterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, ozonoterapia, psicologia, nutrição.