Raríssimas – Associação Nacional Deficiências Mentais e Raras

A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma IPSS nascida em Abril de 2002 com o objetivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.

É a primeira instituição em Portugal a dedicar-se a esta problemática que afeta um grande número de famílias portuguesas.

A par de um donativo concedido pela primeira vez em 2010 a esta instituição para apoiar os tratamentos de uma criança oriunda da Madeira, portadora de doença rara – apoio que, perante os significativos progressos verificados na paciente, tem sido renovado até ao presente – a Fundação atribuiu em 2012 nova ajuda financeira à instituição, com vista a apoiar a construção da Casa dos Marcos.

Mais do que um centro de reabilitação, a Casa dos Marcos, em construção no concelho da Moita e cuja inauguração está prevista para 2013, será o verdadeiro lar para 68 “meninos raros” em regime de internato e semi-internato.

É a única casa no mundo do seu género, reunindo diversas valências num único espaço que proporcionará serviços clínicos e de reabilitação, centro de ocupação de tempos livres, centro de aquisição de competências, unidade de cuidados continuados, Centro de Dia e diversas outras atividades.

A Fundação financiou igualmente a aquisição de material informático destinado a equipar a delegação da Madeira da Raríssimas, bem como, no contexto da crise epidémica provocada pela Covid-19, a aquisição de equipamentos de proteção individual para os seus trabalhadores e beneficiários.